Co-construcción de una estrategia de fortalecimiento de la calidad de vida del cuidador primario de pacientes oncológicos en cuidados paliativos en Valledupar, 2025-2026
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Date
2026-06-16
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Publisher
Universidad Popular del Cesar
Abstract
La presente investigación acción participativa tuvo como objetivo co-construir una estrategia para fortalecer la calidad de vida del cuidador primario de los pacientes oncológicos en cuidados paliativos atendidos en la Sociedad de Oncología y Hematología del Cesar (SOHEC) de Valledupar durante el año 2025-2026. El estudio se desarrolló bajo un enfoque cualitativo, con diseño descriptivo–de participación-acción, que permitió comprender en profundidad las experiencias, significados y afectaciones asociadas al ejercicio del cuidado informal. La población participante estuvo conformada por cuidadores primarios familiares, quienes asumían de manera directa y continua el cuidado de personas diagnosticadas con cáncer en fase paliativa. Para la recolección de la información se emplearon entrevistas semiestructuradas (n=25) y grupos focales (n=3), instrumentos que facilitaron la construcción colectiva del conocimiento desde las voces y vivencias de los participantes. El análisis de la información se realizó mediante un proceso de codificación abierta y axial, lo que permitió la emergencia de categorías y subcategorías analíticas relacionadas con la vivencia del rol cuidador, la sobrecarga del cuidado, la afectación multidimensional de la calidad de vida, las redes de apoyo y las necesidades sentidas. Los resultados evidenciaron una afectación significativa en las dimensiones física, emocional, social y económica de los cuidadores, así como una marcada invisibilización institucional de su rol. No obstante, también se identificaron recursos de afrontamiento, especialmente de tipo espiritual, y una alta capacidad propositiva por parte de los cuidadores. A partir de estos hallazgos, se construyó de manera participativa una estrategia psicoeducativa orientada a fortalecer el acompañamiento psicosocial, la formación en cuidado y el reconocimiento del cuidador como sujeto de cuidado dentro de los programas de atención paliativa. Estos resultados evidencian la necesidad de que las instituciones en salud implementen acciones integrales que favorezcan el bienestar y la calidad de vida de quienes desempeñan este rol fundamental en el proceso de atención de las personas con cáncer en cuidado paliativo.
Abstract
The objective of this participatory action research was to improve the quality of life of primary caregivers for cancer patients receiving palliative care at the Cesar Society of Oncology and Hematology (SOHEC) in Valledupar during the year 2026. The study was conducted using a qualitative approach, with a descriptive–participatory–action design, which allowed for an in-depth understanding of the experiences, meanings, and impacts associated with the practice of informal caregiving. The study population consisted of family primary caregivers who directly and continuously provided care for individuals diagnosed with cancer in the palliative phase. Data were collected using semi-structured interviews (n=25) and focus groups (n=3), methods that facilitated the collective construction of knowledge based on the participants’ voices and experiences. Data analysis was conducted using an open-coding and axial coding process, which allowed for the emergence of analytical categories and subcategories related to the experience of the caregiving role, caregiving burden, the multidimensional impact on quality of life, support networks, and perceived needs. The results revealed significant impacts on the physical, emotional, social, and economic well-being of caregivers, as well as a marked institutional invisibility of their role. However, coping mechanisms—particularly spiritual ones—were also identified, along with a high degree of initiative on the part of the caregivers. Based on these findings, a participatory action plan was developed to strengthen psychosocial support, care training, and the recognition of the caregiver as a care recipient within palliative care programs.
Description
Trabajo de grado para optar al título de Especialización en Salud Familiar y Comunitaria
Keywords
Citation
Gámez Mendoza, J.S., López Castilla, K. & Vergara Dajil, K.P (2026).Co-construcción de una estrategia de fortalecimiento de la calidad de vida del cuidador primario de pacientes oncológicos en cuidados paliativos en Valledupar, 2025-2026 [Tesis de Especialización Universidad Popular del Cesar].Unicesar . http://repositorio.unicesar.edu.co/home